Ils permettent aux malades en fin de vie de se raconter: découverte des biographes hospitaliers.

Elle se rend au chevet des malades en fin de vie pour les écouter, et capturer leurs moments de vie, leurs souvenirs les plus précieux, dans un livre. Ophélie GROSSHANS est biographe hospitalière. L’initiative, notamment portée par l’association Biographie Hospitalière Grand Est est gratuite pour le bénéficiaire.

La demande est souvent initiée par le service hospitalier dans lequel le patient est hospitalisé, s’il juge le projet bénéfique pour le malade. Une fois ce dernier validé, un. e biographe est envoyé (e) sur le terrain pour rencontrer le bénéficiaire.  Des temps d’échanges sont ensuite réalisés pour recueillir les souvenirs du malade dans un livre. 

À cette issue, une relecture et une correction sont réalisées conjointement par le rédacteur et le patient avant une publication par un éditeur local. « C’est un livre au format plutôt classique, avec une belle couverture. Il peut contenir des illustrations de différentes formes : des photos, des dessins, des recettes de cuisine, des articles de journaux… Tout ce qui a pu être important pour la personne. C’est vraiment un récit de vie, un témoignage que l’on transmet. » explique la biographe Ophélie GROSSHANS.

Une fois le manuscrit imprimé, il est remis au bénéficiaire et à ses proches. Mais en soins palliatifs, le temps peut parfois manquer. « Il arrive que les personnes décèdent peu de temps après que le manuscrit soit finalisé, mais avant même que le livre soit imprimé », confie-t-elle.

Pour autant, l’essentiel ne réside pas uniquement dans l’objet. Le fait de pouvoir raconter son histoire et de laisser un témoignage compte tout autant. « C’est le fait d’avoir fini de raconter, d’avoir terminé d’écrire le livre, qui est important », souligne Ophélie GROSSHANS. Les proches peuvent ensuite découvrir ce récit, à leur rythme.

Être biographe hospitalier ne s’improvise pas. Il est naturellement nécessaire d’avoir des compétences rédactionnelles, et d’avoir une expérience dans le domaine.

« Il faut d’abord savoir où l’on met les pieds, parce que les soins palliatifs ne sont pas des services faciles. Il faut être prêt à être confronté à ce que les personnes peuvent vouloir exprimer dans ces moments de vulnérabilité. Ensuite, nous demandons de suivre une formation à l’accompagnement des malades et d’avoir écrit au moins deux biographies, même en dehors du cadre hospitalier, pour démontrer ses capacités rédactionnelles. » insiste la biographe hospitalière.

Il faut également avoir du temps pour démarcher. Actuellement,l’association Biographie hospitalière Grand Est intervient du côté de Strasbourg , Metz et Nancy notamment.

Et à terme, l’association n’est pas contre un déploiement dans l’ex-Champagne-Ardenne, mais pour ça, elle doit trouver des fonds. Car si le service est gratuit pour les bénéficiaires, il représente un coût pour l’association, qui doit financer le travail du biographe et l’impression du livre. Le budget moyen d’un projet est estimé à environ 3 000 euros. « Nous finançons tous nos projets grâce à des dons privés et à des financements qui sont souvent fléchés vers des territoires précis. Le problème n’est pas de manquer de demandes, bien au contraire : c’est de pouvoir y répondre. » conclut Ophélie GROSSHANS