Alzheimer : quand la maladie boulverse le quotidien.

Manque de sommeil, charge mentale, anxiété, isolement… Selon France Alzheimer, 30 % des aidants décèdent avant la personne qu'ils accompagnent. 
Lorsque la maladie s’installe, ce sont souvent les conjoints et les enfants qui sont les premiers à constater ses prémices : colères excessives, oublis, incohérences, perte de mémoire… 
« Quand le diagnostic est posé, il faut l’encaisser, il faut surtout l’accepter ! » insiste la rémoise Annick Perrot, aidante de son mari depuis quatre ans. C’est tout un quotidien qui se voit bouleversé. « On vit au jour le jour. Ce qui était acquis, avec le temps, ne l'est plus. Manger, se laver, se déplacer : tout devient difficile.» Ce sont alors les proches qui, naturellement, accompagnent le malade dans les gestes du quotidien. Il devient alors l’aidant principal.  

Au fil du temps, l'aidant doit tout gérer : les rendez-vous médicaux, les papiers administratifs, les repas, la toilette, parfois même les finances du foyer. Une charge mentale qui s'ajoute à la charge physique, et qui ne laisse que peu de répit.« Cette maladie, ce n'est pas une heure par jour, c'est vingt-quatre heures. On est sous tension constante », résume James Michel, président de France Alzheimer Marne et lui-même aidant de son épouse pendant dix ans.

Cette tension permanente finit par isoler. Les sorties se raréfient, les loisirs passent au second plan et le cercle social se resserre inexorablement. « Les amis disparaissent, la famille s'étiole. Voilà les vraies difficultés. Et, dans les premiers mois de la maladie accepter de l'aide extérieure, n’est pas facile », observe James Michel. « On se dit qu'on va gérer, qu'on n'a pas besoin de déranger les autres », une réaction fréquente,  selon le président  l'association.

Pour accompagner les aidants, l'association France Alzheimer propose des formations permettant de mieux appréhender la maladie et d'apprendre à communiquer autrement. « Lorsque vous vous adressez à une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer, il est important de la regarder dans les yeux, de capter son regard et son attention », explique James Michel, le président de l’association marnaise.

L’association propose également des séances de psy gratuites, des groupes de paroles pour leur permettre de rompre l’isolement.« On a vraiment l'impression d'être comprise, écoutée. On n'est plus seule », confie Annick Perrot. Des ateliers d’Art Thérapie sont également proposés par l’association à destination des malades.

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